Voor mensen met Long Covid en andere post-infectieuze aandoeningen zijn er verschillende organisaties die ondersteuning, informatie en belangenbehartiging bieden.
Deze organisaties kunnen helpen bij het vinden van informatie, contact met lotgenoten en ondersteuning bij praktische vragen.
Belangengroepen voor Long Covid
PostCovidNL
Platform voor contact met lotgenoten en deelname aan activiteiten voor mensen met Long Covid en andere post-acute infectiesyndromen.
Website: https://www.postcovidnl.nl/
C-support
Onafhankelijke organisatie die ondersteuning en advies biedt aan mensen met Long Covid, inclusief kinderen en jongeren.
Website: https://www.c-support.nu
Patiëntenalliantie PAIS
Zet zich in voor erkenning, betere zorg en onderzoek naar post-acute infectiesyndromen zoals Long Covid, ME/CVS en Q-koorts.
Website: https://paisalliantie.nl
Post-COVID Netwerk Nederland (PCNN)
Netwerk dat zich richt op het verbeteren van zorg en het ontwikkelen van effectieve behandelingen.
Website: https://kennis.c-support.nu
Post-COVID journaal (Instituut Verantwoord Medicijngebruik)
Publiceert regelmatig updates en achtergrondinformatie over ontwikkelingen rondom Long Covid.
Website: https://www.medicijngebruik.nl/fto-voorbereiding/themajournaals
Belangengroepen voor verwante aandoeningen
Long Covid maakt deel uit van een bredere groep aandoeningen die kunnen ontstaan na een infectie. Voor patiënten met vergelijkbare ziektebeelden zijn er aanvullende organisaties:
ME/CVS Vereniging
Belangenorganisatie voor mensen met ME/CVS, van mild tot zeer ernstig ziek.
Website: https://me-cvsvereniging.nl
Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
Ondersteunt patiënten met vragen rondom werk, inkomen en arbeidsongeschiktheid.
Website: https://www.steungroep.nl
Q-support
Biedt ondersteuning en advies aan mensen met Q-koorts en deelt kennis met zorgprofessionals.
Website: https://www.q-support.nu
Lymevereniging
Belangenorganisatie voor patiënten met de ziekte van Lyme.
Website: https://lymevereniging.nl
Aanvulling en samenwerking
De Stichting Cure for long Covid richt zich op het stimuleren van onderzoek naar behandelingen. Voor ondersteuning, lotgenotencontact en advies verwijzen wij naar bovenstaande organisaties.
Samen dragen deze initiatieven bij aan meer erkenning, betere zorg en verdere ontwikkeling van kennis rondom Long Covid en verwante aandoeningen.
Wilt u meer weten over de aanpak van de stichting? Lees dan verder op de pagina Missie.